Medidas para mejorar la atención a las personas con ELA y sus familias en Castilla y León

La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades ha mantenido esta mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León con el objetivo de estudiar y acordar medidas para mejorar la atención a las personas con ELA y sus familias.

Tras varios encuentros en los que se presentaron las necesidades de los enfermos de ELA y se analizaron diferentes vías de actuación en un marco de colaboración y diálogo, la reunión de hoy ha dado como resultado la adopción de tres acuerdos y medidas que se resumen en el apoyo económico a la Asociación para reforzar los servicios que presta, en la incorporación de un ‘Protocolo ELA’ para facilitar la atención de las personas afectadas por esta enfermedad a través del programa ‘INTecum’ y en el establecimiento de procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas con esta enfermedad.

La principal medida acordada implica la suscripción de un convenio de colaboración entre el Gobierno autonómico y la Asociación para reforzar los servicios que presta en toda la Comunidad, de forma que se amplíen dichos servicios a este colectivo a través de la Asociación. Este apoyo económico incrementará las actuaciones que ya desarrolla la entidad permitiendo la oferta de nuevos servicios y proyectos a través de cuatro programas: información, coordinación y sensibilización sobre la ELA y su impacto en las personas y entornos familiares; apoyo a familias; promoción de la autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia, tanto muscular como respiratoria, y la logopedia, entre otros; y formación de cuidadores.

En cuanto a la incorporación de las personas afectadas de ELA en el programa ‘INTecum’, será con una respuesta específica a las necesidades de estos enfermos a través de un protocolo especialmente elaborado para ello y que implica la atención en todo el territorio de Castilla y León. El protocolo especifica que no será necesario estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos y recoge la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte del proyecto ‘INTecum’ a las necesidades específicas de los enfermos de ELA durante el tiempo que lo necesiten. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

Por último, tras la revisión del acceso a las prestaciones gestionadas por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, se ha propuesto establecer procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas con ELA, siendo la Asociación el punto de unión entre ambas partes para facilitar el trabajo a los usuarios.

Con este nuevo encuentro mantenido en el día de hoy se refuerza la intención del Gobierno autonómico y de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León de seguir mejorando la atención que se presta a las personas afectadas de ELA y pone de manifiesto, el cauce de comunicación abierto y permanente entre dicha Asociación y la Gerencia Regional de Servicios Sociales.