El Hospital San Juan de Dios se incorpora a la mayor red nacional para afectados de enfermedades raras

El Hospital San Juan de Dios de León se ha incorporado a Diversia 5.5, la mayor red asistencial para afectados de enfermedades raras de España. Esta plataforma, creada por Anasbabi Ciliopatías, articulará la atención multidisciplinar que necesitan los pacientes con patologías poco frecuentes y se convertirá "en la mayor respuesta asistencial global de nuestro país".

El director gerente del centro médico-quirúrgico leonés, Juan Francisco Seco, y el presidente de la entidad, José Carlos Pumar Martínez, han suscrito un convenio por el que el Hospital San Juan de Dios de León se vincula a una plataforma de “carácter multidisciplinar y transversal” que se compone de más de 24 áreas específicas, 100 centros y más de 500 profesionales sanitarios de diferentes especialidades. 

En este sentido, Cristina Olmo Paniagua es la coordinadora del Área Sociosanitaria de Diversia 5.5. La logopeda y logofoniatra del Hospital San Juan de Dios de León ha estado presente, junto al neumólogo y coordinador médico Luis Iglesias Vela, en la firma de un acuerdo refleja el interés de ambas partes en crear y mantener un espacio de colaboración para el intercambio y cooperación que “permita afrontar los retos y oportunidades que presentan las enfermedades raras y, al mismo tiempo, promover proyectos destinados a mejorar un diagnóstico rápido y preciso de este tipo de patologías, sobre todo en edades tempranas”. 

Porque, de media, los afectados pasan entre 5 y 7 años hasta que reciben una respuesta certera, plazo que se eleva hasta 12 en las enfermedades ultrarraras. En este sentido, Anasbabi, además de tener a su disposición el cuadro de especialistas de San Juan de Dios, contará con un espacio en el Hospital destinado a la información de pacientes y familias.

“Estamos muy satisfechos de la incorporación del Hospital San Juan de Dios de León a Diversia 5.5., un proyecto que, tras años de trabajo, hemos conseguido hacer realidad para ofrecer a los pacientes y a sus familias la atención integral que necesitan y merecen”, explica el presidente de la entidad, José Carlos Pumar.

Las enfermedades raras, además de discapacitantes, producen alteraciones funcionales multisistémicas que requieren la coordinación de los profesionales sanitarios que gestionan la situación clínica y genética del paciente. La red Diversia 5.5 permitirá dar respuesta no solo a las necesidades médicas, sino también a las de índole social, educativo y profesional. 

Anasbabi ha creado unas acreditaciones de calidad asistencial que regulan la adhesión de las clínicas y los centros de la red. Y es que el colectivo defiende que la calidad en el entorno asistencial sociosanitario ofrece una oportunidad de diferenciación y contribuye a construir entornos de confianza y credibilidad para los afectados.

 

Asociación Anasbi Ciliopatías

Anasbabi Ciliopatías es una asociación sin ánimo de lucro para dar soporte, enlace y ofrecer un grupo de investigación a todas las personas que padecen una enfermedad rara o compleja. Creada hace cinco años, aglutina a una veintena de ciliopatías y quiere ser un referente para todos los afectados por una enfermedad rara o compleja y sus familias.

 

Las ciliopatías son un conjunto de enfermedades raras genéticas que tienen en común la alteración de un organelo celular llamado cilio. Este organelo tiene forma de pelo y participa en funciones celulares con gran relevancia para el correcto funcionamiento del organismo. Los órganos más afectados en las ciliopatías suelen ser los ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral.