Con éste motivo, desde la Asociación Leonesa de Hemofilia, han querido agradecer a ambos Consistorios leoneses y en las personas respectivas de su Alcalde, Don José Antonio Diez y su Alcaldesa, Doña Camino Cabañas su amabilidad al recibirlos y acceder a sus peticiones.
Desde la Asociación nos ofrecen una pequeña explicación de lo que es esta enfermedad:
"La Hemofilia es un trastorno de coagulación en la que uno de los factores de la sangre, ya sea el VIII o el IX, que promueve dicha coagulación se encuentra ausente y por lo tanto cuando se produce un golpe o herida, el enfermo con hemofilia no tiene la capacidad física para crear coágulos que paren la hemorragia. Esto requiere de un tratamiento inyectable que proporciona el factor necesario desde una fuente externa. Como en todas las enfermedades crónicas, aún no hay una cura permanente para la hemofilia, tan solo medicamentos que por muy modernos que estén resultando, y en efecto, los nuevos tratamientos son muy revolucionarios, únicamente permiten a los hemofílicos, convivir con su enfermedad.
Esta convivencia, que antaño era difícil, incluso peligrosa en la terrible época de las transfusiones de sangre, se ha vuelto más llevadera, pero tan solo por la lucha de aquellos que nos precedieron desde las Asociaciones y la Federación Nacional. Gracias a esas voces, ahora los jóvenes con hemofilia no tienen que enfrentarse al VIH ni a la Hepatitis, y en su gran mayoría, pueden vivir vidas dignas."
Este día es por ellos, por nosotros, por los que nos seguirán.
De entre los muchos y variados días mundiales que hay declarados, éste se encuentra personalmente cercano. No solo desde la Asociación Leonesa de Hemofilia, sino a título personal, pues, aunque en el nombre solo se mencione a la más conocida de las coagulopatías, los pacientes que sufren otros tipos, Von Willebrand, Factor VII, etc... también se sienten, en muchos casos, celebrados y reivindicados en este día.
Pese a que tan solo es un día al año, en él, somos quizás, un poco menos invisibles.
